年仅9岁的小健鹏身患重型地中海贫血,因家人无法筹齐医疗费,导致他错过了两次骨髓移植的机会(详见《羊城晚报》2015年7月7日A22版)。据小健鹏的爸爸段先法8日介绍,此事经媒体报道后,诸多爱心人士纷纷向他们家伸出援手,已筹得各类善款43000多元。
“我儿子急需费用做手术毯垃的消息被报道后,老家的江西于都车溪同乡会微信群很快就发动了捐款。”段先法说,群里面的老乡有的在东莞工作,有的分布在全国其他各地,他们少则捐一两百元,多则一两千元,微信群在很短的时间就筹到了15100元。“现在的总费用还差28万左右,希望在社会各界的援助下,健鹏能尽早手术。”
在看到本报有关小健鹏的报道后,新生儿疾病筛查中心的工作人员特意呼吁,要减少类似小健鹏这样的地贫家庭,最有效的措施就是防止地贫儿的葵唉凡出生,这对于广东、广西、海南等地贫高发区的夫妻尤为重要。“因为有数据显示,地贫是目前筛查的新生儿出生缺陷疾病中发病率最高的,近几年东莞的初筛渐剑发现,每一百名新生儿中就有六名地贫儿。”
该工作人员表示,一般来说,如果两名同一类型的地中海贫血患者结合,他们便有机会生下重型贫血患者。预防该病需父母抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。