脊髓性肌肉萎缩[SMA]

病情描述（主要症状、发病时间）： 尊敬的专家您好： 我女儿今年2岁10个月，足月生，顺产第二胎（第一胎已9周岁都正常），女儿在8个月时会扶着东西站立，1岁2个月时会走，但走路姿势不太正常（喜双脚尖着地，有点足外翻），现在已2岁10个月了站立时还不能独立自由蹲下，同样扶着她蹲下后又不能独立自由站立，双大腿较细肌肉不明显且无力，主要体现在下肢（之前大腿还挺正常的，在1岁6个月时她连续发低烧1周时间左右，家里医生说法叫出疹子，大概10天左右才好，至从那次病后她的大腿就明显细了，当时我们还想可能是生病瘦了造成的，心想可能会慢慢好的，但到现在还是那样）；其它在同龄中较正常（如：智力、语言、面部表情、牙齿、听力、表现力等），但上肢力量好像比同龄人要差点，因从出生时身体就不是很好（出生时体重2600克），较瘦，所以一直感觉她没有什么力气，近段时间在医院查了是脊髓性肌肉萎缩，给我们看病的医生给我们讲了这种病的严重性，我们现在万分焦急担心，不知如何是好？垦请专家帮我们想想办法！感谢!感谢!万分感谢！！！急切的家人盼复！ 曾经治疗情况和效果：去年在安徽医科大学第二附属医院康复科检查结果是“运动发育迟缓”又说是“脑瘫”，当时是按医院的检查结果并按其治疗的（主要用药：注射鼠神经生长因子、运动疗法按摩），因3个疗程约有5个月时间没有什么效果，后又去上海新华医院检查，检查的结果是：SMA 想得到怎样的帮助：检查、确诊、治疗 化验、检查结果：基酶、肌电图、基因测序等 最后一次就诊的医院：上海市新华医院
匿名用户    2010-12-23 17:04    

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如果明确是SMA，目前还没有好的治疗方法，如果可能可以参加一些康复训练，但总的疗效不好 （福建省立医院陈琅大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上梅相建议仅供参考，具体诊疗请一肿扬定到殖瓦舞医院在医生指导下进行！）

赛月悦_Ucbg   2010-12-23 17:04
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