脊髓性肌肉萎缩有好的治疗方法吗[SMA]

病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 男孩，8个月大，6个月发现肌张力偏高，双下肢不持重，患儿智力测试正常，识逗，两眼能追物，无抽搐情况，至今不能独坐，在人扶助下不能站立。最初经协和医院儿科、北大妇产儿童医院、儿童医院及儿研所诊断，怀疑是中枢神经障碍，存在脑瘫倾向；具体表象是有的认为肌张力高，有的认为肌张力低。 做过的检查如下： 1、肌电图（儿研所）：神经源性受损 2、脑电图（中国康复研究中心）：正常 3、心电图（儿研所）：正常 4、脑部核磁（儿研所）：左侧颞极蛛网膜囊肿 大小19.4*20.9*18.7mm(左右*前后*上下)，但各医院大夫均认为系良性，不是目前运动发育落后的病因； 5、血液和尿液遗传筛查（儿童医院）：正常 6、肝功能（儿童医院及儿研所）：正常 7、SMN基因排查：结果待1个月后出 此外，在中国康复研究中心做了一个疗程（10针）的神经结苷枝注射。 曾经治疗情况和效果： 在中国康复研究中心进行康复训练近两个月后，没有进步，甚至有退步，原本可翻身、平躺蹬腿等动作基本消失，肌张力低。上肢运动正常。 考虑到我们夫妇有不良产史，第一个小男孩出生后4个月因呼吸衰竭致死（双侧声带麻痹，怀疑先天性呼吸道畸形），第二次怀孕胎停育，此次是第三个小孩出现运动发育落后，因此，儿研所神经科大夫怀疑系SMA脊髓性肌萎缩，建议我们出院，等待SMN基因检查结果确诊，并告知若确诊为SMA，则此类疾病国内没有有效治疗方法。 想得到怎样的帮助： 我们现在仍打算在中国康复研究中心作康复训练，觉得可能有助于延迟肌肉萎缩。因我们之前有过痛苦的生育历史，极其迫切希望能找到有效的治疗方法，不管是中医的还是西医的，不管是药物还是物理治疗。 不知您能否提供治疗建议？
匿名用户    2010-12-23 19:31    

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目前此病尚没有特效的治疗方法，综合的康复治疗在加上服用一些中药遮贸，可能会减缓病情的进展。 （河南中医一附院张建奎葵缘金大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法毯告全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

赛月悦_Ucbg   2010-12-23 19:31
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