宝宝先天性面瘫,求救

病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 我的小孩为天生性面神经麻痹患者(左侧面瘫),渴望得到您的帮助! 我的女儿2008年11月15日出生,现满2岁。出生时即因吞咽羊水引起肺炎,进入到NICU监护,随之而来的是一连串的坏消息,一是小孩不会吸吮吞咽;二是小孩下颌偏小;三是舌头偏小!后做了CT、MRI、染色体、串联质谱、脑电图、听觉诱发电位等广州现有能做的检查,结果是听觉诱发电位有轻度异常(诱发电位结果:左侧阀值:60、右侧阀值50),其他结果都是正常! 一个月后回家喂养,观察发现还有其他症状, 如哭笑无表情,会笑出声; 哭声沙哑偏小; 上唇到额头有淡淡红印,哭时红印加深; 哭时嘴角歪向右侧; 左侧鼻唇沟浅; 眼球外展运动受限,眼珠不会左右移动,左眼偏内斜,右眼居中,上下运动正常,怕强光易翻白眼,瞬目次数偏少; 不会皱眉,眼皮也不会往上提; 肢体外观未见异常,左手掌心常往后; 睡觉时很放松; 不会吸吮,吞咽还可以; 曾经治疗情况和效果: 出生以来一年多一直在接受康复治疗,做操、针灸、打针(先后注射过单唾、GM1、鼠神经等神经营养药),听觉诱发电位已正常水平,诱发电位结果:双侧阀值:30、30 生长发育不算太落后,目前两岁,体重14.5公斤,身高89cm,头围正常范围。囟门在一岁半时闭合的,吞咽能力还是差些,现在能吃粥吃饭,(但还是以粥为主,不爱吃饭),社交能力较正常小孩也差些,胆子偏小怕生。现在大运动和智力都还行,会模仿,能说很多话,但不能嘟嘴,就是类似一些“我”音发不了。眼球运动受限仍然没有改善,下颌发育不错。 哭笑起来右侧正常,左侧不动(左侧面瘫,但哭笑都不会歪嘴)。嘴巴左侧常流口水,眼睛也经常流眼泪但能闭合。 现在能用吸管吸少量饮料,嘴巴不闭合靠口腔的吸气吸的,但这样比较累所以吸一点就不愿意再吸了。嘴巴呈三角形,上唇不会动,闭合不好所以一吸到气就容易咳嗽,经常患呼吸道疾病。 由于眼眉不能往上提,所以习惯性地仰着看人看东西。目前仍有偏左侧地歪头。 爱翻白眼。 怀疑过可能是Moebius综合症,但被本地几个医生否定了! 想得到怎样的帮助: 当然是希望她能够跟正常人一样有个美丽的笑容。 上唇不能动老张开,看上去有点异常,所以想先给她把嘴巴做好,希望她上幼儿后不会被同学老师排挤。不知道这种情况上唇做过整形后还会不会动?如果整形对她有帮助,有必要我们可尽快带宝宝过来给您看! 附上三张宝宝的照片希望给您分析时有帮助,谢谢!
匿名用户    2010-12-23 15:57    

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你好,你孩子得的灿耻是类mobiles综合征。表现为面瘫,眼睛斜视,咀嚼困难等。可能还有其他的异常。整形手术一北悠般可以考虑大些,七岁左右进行。 (上海第九人民医院王炜大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院抽绣最在医生指导下进行!)

赛月悦_Ucbg   2010-12-23 15:57
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