结节性硬化症是一种风湿性疾病，目前确实没有好的匪耀治疗方法。不知你是在什么医院诊断的，如果不够权威，是否可以考虑，换家更权威的医院，万一诊断不是这个病不就皆大欢喜了辨征崭吗。很惭愧不能帮典殊到你。