照片里的她，看上去和别的小姑娘差不多...

笑容烂漫，天真可爱...目前和妈妈还有妹妹住在一起。

Maddie她喜欢运动，

喜欢唱歌跳舞...

也喜欢穿上好看的衣服，和妈妈一起外出游玩...

这一切，看上去似乎是那样和谐美好...

但这背后的痛苦，可能只有她自己，才能够体会...

Maddie并不是一个“正常”的女孩儿，

事实上，她无时不刻，都面临着死亡的威胁。稍有不慎，就可能一命呜呼...

预警-下列部分图片可能引起不适

Maddie是一个早产儿，

从她一出生，就被确诊罹患了一种名叫表皮松解性过度角化症（epidemolytic ichthyosis）的皮肤病。她一出生，医生就对妈妈Hoffman女士如实相告，

“这个病目前还没有治疗手段。你这个孩子，可能活不了多久。你们家人早做打算吧。”

医生放弃了Maddie，但是妈妈却没有。

她每天24小时，寸步不离守在Maddie身边...

每天为她擦拭身体，保证她的皮肤状况不会恶化...

就这样一天一天，还真就给这个顽强的小生命活了下来...

虽然没有一出生就夭折，

但这并不意味着，以后的日子就可以掉以轻心。

妈妈把Maddie从医院带回家，辞掉了工作，全职在家看护着她慢慢长大。

可是她的病，却丝毫不见好转...

得了这个病的人，皮肤会以超过正常人10倍的速度疯狂生长，并且皮肤很快就会干燥，龟裂，有点像过度角化的鱼鳞病。

而得上这种病的患者，往往会死于感染。

只要间隔时间稍长，小Maddie的皮肤，就会变成这个样子...

伴随着强烈的恶臭，并且会疼到连路都走不了。

唯一有效的活命方法，就是必须每天清理掉她身上的剥落的干燥死皮，并保持皮肤水分。

所以每天，妈妈就会给Maddie用特制的浴液进行两个小时的全身清洗。

九年来，从不间断...

Maddie也渐渐从一个脆弱的婴儿，长成了一个可爱的小姑娘...

长大一些，就意味着Maddie必须走出家门，慢慢进入社会...

她也和同龄的孩子一样，要去上学了...

虽然仍然忍受着病痛，但Maddie还是很开心。

背上书包的那天，她笑得无比灿烂。

可糟心的事，还在后面...

踏入学校，迎接Maddie的不是美好的新世界，而是来自同班同学们的深深恶意...

由于她每天的皮肤会持续变得干燥，剥落，并发出恶臭...

同班的小朋友们都躲得远远的，没有一个敢接近她...有些孩子，甚至还会给她起侮辱性的绰号...

也许是她本身就很懂事，也许是妈妈的乐观和正能量，无时无刻不在激励着她。

面对来自生活的不公，Maddie没有被打倒，依旧笑脸相迎。从不让老师家长操心。

没人愿意接近她，她就和自己玩...

在一段妈妈录制的视频中，Maddie这样说道：

“我的生活很艰难，我随时都会死。”

“但是妈妈说，未来我长大之后，会有药能够治疗我的病。”

“所以，我相信希望。”

“我要活下去，才能看到希望。”

在难以忍受的病痛面前，还能坚持乐观，坚持微笑。

Maddie你是好样的！